(24-09-2018 12:33:19 отредактировано belo4ka)

Тема: Коляска для Ильи

С мамой Ильи - костромичкой, живущей сейчас в Москве - мы познакомились после её обращения на форуме. Она искала человека, который мог бы сопровождать их в поездке на реабилитацию, так как папа во время сбора средств на поездку их бросил. Были вместе в Одессе.
Прошло несколько лет. Аня вышла замуж, родила второго ребёнка. Илья растёт. Ему нужна специализированная коляска. Собирали всем миром, не хватает каких-то 20 000 рублей. Если есть у кого-то возможность помочь Илье и его маме Ане, будем очень признательны.
Письмо-рассказ мамы об Илюше прилагаю. Документы - никак не могу разобраться, как их прикрепить...
http://images.vfl.ru/ii/1537733130/d58f78a6/23474044_m.jpg
"Илья родился на 28 нед. Сам не задышал. На ИВЛ находился больше месяца. Больше недели находился в реанимации перинатального центра г. Костромы. Затем меня и Илюшу перевезли 3 городскую больницу. Сына поместили в реанимацию, где он пробыл месяц. За это время мне с мужем не разу не дали увидеть малыша. Да и о состоянии ребенка практически ничего не говорили. Только то, что он не дышит сам, тяжелый, но стабильный. Все это время я с мужем возили Илюше мое молоко в 2 раза в день. 21 июля легла к Илюше, его перевели в отд недоношенных. Когда я увидела своего малыша, не могла понять, что у него голова какая-то не такая. Только потом я поняла, что о диагнозе нам сообщили поздно. Про гидроцефалию, кровозлияние в мозг нам сообщили при переводе в отделение. Но голова начала расти еще реанимации. Уже когда нам дали выписку, сразу обнаружилась халатность врачей. Они даже без нашего ведома сделали ему пункцию, подозревая менингит,т.к. родничок сильно набух. Но своевременно информацию данную мы не получили. После недели нахождения в отделении с моим малышом я поняла, что таблетки (диакарб, аспаркам) не помогают. Голова росла по 1,2 см в день. Вскоре Илюша начал постоянно срыгивать от малейшего глотка пищи, слишком выросла внутричерепное давление. Через реаниматор его стали кормить. Я тайком давала ему соску, чтобы не пропал сосательный рефлекс. Врачи были против. Состояние ухудшалось. Голова стала похожа на огромный шар, наполненный водой. Ему сделали бублик под голову,с ним даже мед сестры брали и пеленали, иначе Илюша плакал. К нам даже пригласили местного нейрохирурга. но он сказал, что делает детям шунтирование только с 3 лет. Мы добивались квоты на лечение в НПЦ в Солнцево. на этот раз успешно. Но Илюша был никакой. Голова выросла до 42 см, грудная клетка была 25 см. Зрелище было ужасающее. Кроме того, его посадили на дигаксин и подсоединили кислород. Потихоньку все системы организма начали отказывать.

Привезли Илюшу в НПЦ в критическом состоянии. Наш нейрохирург сказал, что еще бы неделя ребенка не спасти было бы. Я благодарна этому врачу. Он спас моего сына. Но последствия оказались слишком тяжелыми, мозг почти умер. По прибытию в клинику Илюше поставили дренаж, ему сразу стало легче. Там же Илюше сделали ЭЭГ, где выяснилось, что у нас высокая эпиактивность. Но самым удивительным для меня было, что в Костроме Илюше уже делали ЭЭГ. Об этом факте я не знала. В 4 мес сыну сделали эндоскопию, но не помогла. Через мес поставили шунт. Выписывались мы домой с гипсаритмией. Через 2 мес после выписки у Илюши начались судороги. Мы вызывали ему скорую, чтобы сделали реланиум. Малыш стал сам на себя не похож. Вскоре сделали КТ с контрастным веществом, выяснилось, что присутствует отек мозга, изолирован 4 желудочек. Илюше сделали тяжелую операцию по установлению катетера. Слава Богу он ее выдержал!

После этого нас выписали домой. Приступы прошли. Но мы до сих пор на топамаксе, депакине. В 1год 8 мес Илюша начал постоянно болеть обструктивными бронхитами. Теперь приходится Илюшу санировать раз в 3 дня. В 2 года 4 мес мы опять попали в больницу. Изолировался 4 желудочек. В этот раз сыну поставили стент. Нейрохирург нам обещал, что Илюша по крайней мере сядет. Но чуда не произошло. Раз в год мы проходим МРТ для контроля состояния. На данный момент Илюша не может держать голову, сидеть самостоятельно, ходить. С 2014 года у моего сына начал формироваться сколиоз, сейчас он постоянно прогрессирует. Обнаруженный вывих тазобедренного сустава приносит Илюше нестерпимую боль особенно в положении сидя. Вывих был обнаружен, когда Илье было 3 года,но на операцию никто не решился нас взять из-за тяжелого состояния моего сына. Ежеминутно Илюша страдает от боли, чтобы облегчить его состояние ему нужна специализированная коляска Черепашка фирмы Тролли, стоимость которой 533015 рублей.

Сами мы не в состоянии поднять подобную сумму. Муж работает один, я нахожусь в декрете по уходу за вторым ребенком. Решили с просьбой о помощи обратиться к вам, как к последней надежде. До этого я обращалась в благотворительные фонды («Вера», «Шаг вместе», «Милосердие», «Алеша», «Добрые дела», «Подари жизнь», «Расправь крылья», «Радость», «Русфонд»), все они отказали. Коляска, которую я прошу для своего сына, изготавливается индивидуально под ребенка, подойдет для Илюши. Мы ездили к реабилитологу фирмы R-82, она составила спецификацию и выставила счет на эту коляску. Кроме того, у нас есть обоснование врача-реабилитилога о том, что Илюше подойдет именно такая коляска в связи с тяжелым неврологическим состоянием. Она для моего сына жизненно необходима, а возможности ее приобрести нет. Очень тяжело наблюдать страдания своего ребенка и не иметь возможности ему помочь, поэтому я решила обратиться к вам в надежде на ваше понимание и содействие.

Мой номер телефона 89165458281. Номер карты для Перечислений 4276380125116769 Сбербанк, получатель Назарова Анна Анатольевна"
Документы на коляску здесь. Позже выложу скан ещё одного.
https://drive.google.com/drive/folders/ … H7z3XjdcRg
Не хватает 20 000, ребята.

"постигшие бессмысленность печалей
растят цветы
и не считают дни"(с)

Re: Коляска для Ильи

Глупый, может быть скотский, но верный вопрос - мама Ильи во время беременности, когда можно было сделать аборт, знала, что у будущего ребёнка "не всё уж так и хорошо"?

Поторопитесь восхищаться человеком, ибо упустите радость. (ц)

Re: Коляска для Ильи

Нудный пишет:

знала, что у будущего ребёнка "не всё уж так и хорошо"

Всё было хорошо, Лёш.

"постигшие бессмысленность печалей
растят цветы
и не считают дни"(с)

(23-09-2018 23:32:02 отредактировано Чебурашка)

Re: Коляска для Ильи

belo4ka пишет:

специализированная коляска Черепашка фирмы Тролли, стоимость которой 533015 рублей.

наверняка есть более бюджетные аналоги
вспомнил АН, тот нашел кресло "Медвежонок" для больного ДЦП, который делали на каком-то заводе, собрали денег, купили и привезли
вот где теперь этот АН

ну забань меня, забань
хоть до крови, хоть до боли

Re: Коляска для Ильи

Чебурашка пишет:

наверняка есть более бюджетные аналоги

Таких нет. Коляска изготовлена по размерам и особенностям фигуры ребёнка, облегчает боль. Просто так не купишь, их делают на заказ по рекомендациям врача.
Перед глазами детализация с печатями, а выложить не могу.

"постигшие бессмысленность печалей
растят цветы
и не считают дни"(с)

Re: Коляска для Ильи

Ком в горле от таких историй.
Надеюсь, коляска приобретется и ребёнку хоть как-то облегчит  жизнь.

Концентрированная квинтэссенция недостатков (ц. Демон)

Re: Коляска для Ильи

belo4ka пишет:
Чебурашка пишет:

наверняка есть более бюджетные аналоги

Таких нет. Коляска изготовлена по размерам и особенностям фигуры ребёнка, облегчает боль. Просто так не купишь, их делают на заказ по рекомендациям врача.
Перед глазами детализация с печатями, а выложить не могу.

Стало очень интересна что это за коляска, можно хоть ссылку на коляску , я думала предел мечтаний коляска в 200 тыс.

Re: Коляска для Ильи

тори44 пишет:

что это за коляска

Так вот, не знаю, как выложить документы на неё на форум. Чуть позже распечатаю и выложу сканы, больше ничего не придумала. Из выписки поняла, что изготавливается в Питере с учётом всех диагнозов и особенностей тела ребёнка. Думаю, они бывают и дешевле, и дороже. Для Илюши рассчитали вот на столько.

"постигшие бессмысленность печалей
растят цветы
и не считают дни"(с)

Re: Коляска для Ильи

belo4ka пишет:

сканы

Можешь залить на яндекс или гугл диск и дать ссылки

Ночь в июле полна соблазнов,
И мятежна ночная даль,
Свыше путь тебе указан,
Знает Бог один - куда...

Re: Коляска для Ильи

Чебурашаня пишет:

Можешь залить на яндекс или гугл диск и дать ссылки

На гугл-диск два документа залила в папку "Илюша". Спецификацию не могу, она заливается в виде кода. Позже сканом тогда.
Проверьте, работает?
https://drive.google.com/drive/folders/ … H7z3XjdcRg

"постигшие бессмысленность печалей
растят цветы
и не считают дни"(с)

Re: Коляска для Ильи

belo4ka пишет:

работает?

да

Ночь в июле полна соблазнов,
И мятежна ночная даль,
Свыше путь тебе указан,
Знает Бог один - куда...

Re: Коляска для Ильи

belo4ka пишет:
Чебурашаня пишет:

Можешь залить на яндекс или гугл диск и дать ссылки

На гугл-диск два документа залила в папку "Илюша". Спецификацию не могу, она заливается в виде кода. Позже сканом тогда.
Проверьте, работает?
https://drive.google.com/drive/folders/ … H7z3XjdcRg

Почитала документы , а почему с такой выпиской не обратится в ФСС и затребовать от них согласно описанию коляску? Не чего удивительного в описании коляски я не увидела , обычная фиксационная правилам поза для ДЦП.

Re: Коляска для Ильи

тори44 пишет:

а почему

Тори, я не знаю. Что их ортопед-реабилитолог прописал, то и берут. Это точно не те люди, которые стали бы специально искать коляску подороже. Не в той они жизненной ситуации.

"постигшие бессмысленность печалей
растят цветы
и не считают дни"(с)

(24-09-2018 15:16:01 отредактировано ЮЛЯША)

Re: Коляска для Ильи

Вообще ситуацию данную не знаю. Но знаю, что коляска если вписана в ИПР, то должны бы дать за счет ФСС.

Я - ангел, но на метле быстрее.

Re: Коляска для Ильи

belo4ka пишет:
тори44 пишет:

а почему

Тори, я не знаю. Что их ортопед-реабилитолог прописал, то и берут. Это точно не те люди, которые стали бы специально искать коляску подороже. Не в той они жизненной ситуации.

Что я поняла ,поправте-
Про модель коляски  вообще ничего нет, описано что надо всё зафиксировать чтоб избежать искивлений, так не за такие же бешеные деньги или там в нуликах ошиблись? За 200 тыс можно купить супер крутую функциональную коляску но не за 500 жэ.

Добавлено: 24-09-2018 15:47:41

Нужную коляску конечно не так просто получить, но если потопать ногами и иметь на руках четкое описание модели , то это реально возможно. Бумага от ортопеда и это уже большой плюс а дальше вынос мозга ФСС ,причем только письменно.  Купят они сейчас эту коляску а ребенку уже 9 лет сейчас пойдет подростковый возраст рост и что.... У них в бумагах куча всего написано надо маме не полениться и заняться оформлением всех этих средств реабилитации вместе.