(02-09-2018 11:49:36 отредактировано AndrewD)

Тема: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

У мальчика случайно обнаружили онкозаболевание. Подробная информация раскрыта на официальном сайте Марины Гутерман, на 07.08 собрано лишь малая часть того что необходимо для лечения!!!  http://marinafond.ru/katalog/item/kurov-maxim/   Давайте не останемся в стороне и поможем этому голубоглазому мальченке войти во взрослую жизнь!

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

А почему лекарства не предоставляют бесплатно? Отхимичить то должны. Да деньги семье понадобятся на лечение,но обычно это бытовые нужды, спец питание но тут то  почему собирают именно на лекарства, и причем как я понимаю, лечат ребенка даже не в Москве а  в  Костроме.

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

Вроде в нашем онкодиспансере жителей города и области бесплатно лечат. Подробностей бы, на что нужны деньги. По ссылке не написано.

"Что-то здесь не так, в этой сказке" - подумал колобок, доедая лису.

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

тори44 пишет:

А почему лекарства не предоставляют бесплатно?

Потому что в России нет лечения в больницах от онкозаболеваний.
Лечат в НИИ, а это не больница все же, в любой момент могут сказать "нет лекарств для ваших процедур на завтра", у друзей ребенок лечился в НИИ им. Блохина в Москве пол года назад выписались, наслышан о проблемах онкобольных, с учетом "бесплатной медицины" на лечение за пару лет(среднее время лечения полтора года) потрачено как за пару лет средней двух годовой костромской зарплаты, без учета переездов и съема жилья(обычно все же матери выделяется жилье, но не сразу).

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

Ivsa пишет:

Вроде в нашем онкодиспансере жителей города и области бесплатно лечат. Подробностей бы, на что нужны деньги. По ссылке не написано.

в нашем онкоцентре детей не лечат, только взрослых

Добавлено: 08-08-2018 21:23:45

Twilight пишет:
тори44 пишет:

А почему лекарства не предоставляют бесплатно?

Потому что в России нет лечения в больницах от онкозаболеваний.
Лечат в НИИ, а это не больница все же, в любой момент могут сказать "нет лекарств для ваших процедур на завтра", у друзей ребенок лечился в НИИ им. Блохина в Москве пол года назад выписались, наслышан о проблемах онкобольных, с учетом "бесплатной медицины" на лечение за пару лет(среднее время лечения полтора года) потрачено как за пару лет средней двух годовой костромской зарплаты, без учета переездов и съема жилья(обычно все же матери выделяется жилье, но не сразу).

нии это та же больница. Химия при первичном выявлении предоставляется бесплатно, есть четкие протоколы.Лечение онкологии финансово тяжело в бытовой сфере и после рецидива, когда покупаются лекарства экспериментальные.

(08-08-2018 21:29:27 отредактировано Twilight)

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

тори44 пишет:
Ivsa пишет:

Вроде в нашем онкодиспансере жителей города и области бесплатно лечат. Подробностей бы, на что нужны деньги. По ссылке не написано.

в нашем онкоцентре детей не лечат, только взрослых

Добавлено: 08-08-2018 21:23:45

Twilight пишет:
тори44 пишет:

А почему лекарства не предоставляют бесплатно?

Потому что в России нет лечения в больницах от онкозаболеваний.
Лечат в НИИ, а это не больница все же, в любой момент могут сказать "нет лекарств для ваших процедур на завтра", у друзей ребенок лечился в НИИ им. Блохина в Москве пол года назад выписались, наслышан о проблемах онкобольных, с учетом "бесплатной медицины" на лечение за пару лет(среднее время лечения полтора года) потрачено как за пару лет средней двух годовой костромской зарплаты, без учета переездов и съема жилья(обычно все же матери выделяется жилье, но не сразу).

нии это та же больница. Химия при первичном выявлении предоставляется бесплатно, есть четкие протоколы.Лечение онкологии финансово тяжело в бытовой сфере и после рецидива, когда покупаются лекарства экспериментальные.

вам когда нибудь говорили в больнице, что лекарство которое вам положено по четкому протоколу отсутствует? И что вы при желании можете сами его купить, либо ждите когда оно появится(а процедуру нарушать нельзя, иначе смысл лечения сводится к нулю)
А так же лечение от стоматита(всей полости рта) и прочих побочных последствий лечения от онкологии в НИИ так же не предусмотрено, все за свой счет покупают лекарства, просто что бы выжить.

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

Twilight пишет:
тори44 пишет:
Ivsa пишет:

Вроде в нашем онкодиспансере жителей города и области бесплатно лечат. Подробностей бы, на что нужны деньги. По ссылке не написано.

в нашем онкоцентре детей не лечат, только взрослых

Добавлено: 08-08-2018 21:23:45

Twilight пишет:

Потому что в России нет лечения в больницах от онкозаболеваний.
Лечат в НИИ, а это не больница все же, в любой момент могут сказать "нет лекарств для ваших процедур на завтра", у друзей ребенок лечился в НИИ им. Блохина в Москве пол года назад выписались, наслышан о проблемах онкобольных, с учетом "бесплатной медицины" на лечение за пару лет(среднее время лечения полтора года) потрачено как за пару лет средней двух годовой костромской зарплаты, без учета переездов и съема жилья(обычно все же матери выделяется жилье, но не сразу).

нии это та же больница. Химия при первичном выявлении предоставляется бесплатно, есть четкие протоколы.Лечение онкологии финансово тяжело в бытовой сфере и после рецидива, когда покупаются лекарства экспериментальные.

вам когда нибудь говорили в больнице, что лекарство которое вам положено по четкому протоколу отсутствует? И что вы при желании можете сами его купить, либо ждите когда оно появится(а процедуру нарушать нельзя, иначе смысл лечения сводится к нулю)

мне нет, есть четкий протокол 21 день между химией  его соблюдают очень четко в нии, были проблемы с эксперементалкой.

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

На сайте выложили счет, грузополучатель лекарств Костромская областная детская больница, значит ребенок там, вероятно там проводили операцию по удалению почки

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

тори44 пишет:

в нашем онкоцентре детей не лечат, только взрослых

Не знала, простите.
В выложенном на сайте счете судя по всему лекарства для химии, обычные, не экспериментальные. Почему они не предоставляются бесплатно, тем более детям? Кто в курсе, объясните пожалуйста.

"Что-то здесь не так, в этой сказке" - подумал колобок, доедая лису.

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

Добрый день! я сотрудник фонда, меня зовут Евгения!

Как я понимаю основной вопрос в том, почему фонд покупает препараты химиотерапии?

Отвечаю: наша детская больница не является специализированной онкологической и не имеет запаса препаратов для лечения онкологии. Закупка препаратов проходит в строго установленной форме и срок закупки до 2 месяцев. И как верно писали выше протокол это строго регламентированная по времени инструкция лечения, ждать времени просто нет. Я опускаю проблему недофинансированности лечебных учреждений, лекарства очень дорогие. В таких случая администрация больницы обращается к нам в фонд. Обычно мы экстренно покупаем препараты за счет учредителей, но в данном случае сумма превышает лимиты, и мы опубликовали просьбу на сайте.
Сейчас мальчик уже начал очередной курс (мы выкупаем лекарство частями, чтобы лечение было в срок). Динамика положительная, опухоль уменьшается. Большое спасибо всем, кто помогает нашим детям!

и еще отмечу: бесконечно рада тому, что люди стали читать документы! Это прекрасно! Мы стараемся всегда их выкладывать, там где это возможно.
если есть еще вопросы, задавайте

Меня зовут Евгения.
Мы помогаем детям!
marinafond.ru

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

MarinaFond пишет:

Отвечаю: наша детская больница не является специализированной онкологической и не имеет запаса препаратов для лечения онкологии. Закупка препаратов проходит в строго установленной форме и срок закупки до 2 месяцев.

так мысли вслух, к вам никаких претензий, может почитают наши умные чиновники.   Но сколько наш департамент будет ничего не делать, уже пора стучать во все двери министерства здравоохранения и создать детское онкологичекое отделение в Костроме, конечно проще попросить денег у фондов, а может все таки начнут работать и решать вопросы онкологии более глобально.   Онкология в Костроме просто зашкаливает а у нас один онколог на всю область это Любарский ( хотя может информация моя устарела) а уж ситуации с обезболивание и паллиативом вообще крах.

Добавлено: 09-08-2018 14:20:29

AndrewD пишет:

На сайте выложили счет, грузополучатель лекарств Костромская областная детская больница, значит ребенок там, вероятно там проводили операцию по удалению почки

операцию вряд ли тут будут делать , обычно это Москва Каширка, здесь только химичат перед операцией.

(09-08-2018 16:35:49 отредактировано AndrewD)

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

MarinaFond пишет:

Добрый день! я сотрудник фонда, меня зовут Евгения!

Может есть смысл дать контакты родителей мальчика? возможно у них есть необходимость в помощи помимо финансовой, может в транспортных услугах, жилищных. Они же не из областного центра.

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

тори44 пишет:
MarinaFond пишет:

Отвечаю: наша детская больница не является специализированной онкологической и не имеет запаса препаратов для лечения онкологии. Закупка препаратов проходит в строго установленной форме и срок закупки до 2 месяцев.

так мысли вслух, к вам никаких претензий, может почитают наши умные чиновники.   Но сколько наш департамент будет ничего не делать, уже пора стучать во все двери министерства здравоохранения и создать детское онкологичекое отделение в Костроме, конечно проще попросить денег у фондов, а может все таки начнут работать и решать вопросы онкологии более глобально.   Онкология в Костроме просто зашкаливает а у нас один онколог на всю область это Любарский ( хотя может информация моя устарела) а уж ситуации с обезболивание и паллиативом вообще крах.

Добавлено: 09-08-2018 14:20:29

AndrewD пишет:

На сайте выложили счет, грузополучатель лекарств Костромская областная детская больница, значит ребенок там, вероятно там проводили операцию по удалению почки

операцию вряд ли тут будут делать , обычно это Москва Каширка, здесь только химичат перед операцией.

Создание детского онкологического отделения в нашей области вряд ли целесообразно: Таких детей не так много, но и решать это не нам конечно. И поэтому почти все дети с онко лечатся в Москве, Питере, Кирове. К нам приезжают по большей  части, как вы правильно сказали, на химию. И вот тут как раз проблема, потому как детей таких мало, опухоли у всех разные и химия разная. Спрогнозировать кого, когда и на какую химию к нам выпишут нереально. Максимум за неделю, иногда и просто выписывают в Москве в чт-пт, а в пн уже надо быть у нас и начинать лечение(ситуация сегодняшняя). Как найти/купить/привезти лекарство за выходные?
Но вот как раз Максима оперировать планируют тут, врачи не видят необходимости его отправлять в Москву, это значит что пока все успешно и слава Богу.

Большое спасибо за ваше сопереживание!

Добавлено: 09-08-2018 17:25:00

AndrewD пишет:
MarinaFond пишет:

Добрый день! я сотрудник фонда, меня зовут Евгения!

Может есть смысл дать контакты родителей мальчика? возможно у них есть необходимость в помощи помимо финансовой, может в транспортных услугах, жилищных. Они же не из областного центра.

По правилам нашего фонда, я не имею права выставлять в открытые источники контакты родителей без их ведома. Я могу передать им ваш телефон и они сами вам позвонят.
Спасибо большое за участие!

Добавлено: 09-08-2018 17:43:20

скажу еще немного про работу фонда и больницы.
Я не знаю ни одного лечебного учреждения у нас в стране, которому бы не помогали благотворители. Система здравоохранения очень недофинансирована, поэтому есть проблемы . Некоторые препараты гос больница не может купить по закону (так как они обязаны покупать в преимуществе российские аналоги) Так абсолютно везде.
Возьмем самую прекрасную больницу им. Димы Рогачева. Все семьи с детьми с онко мечтают туда попасть.
Мало кто знает, что эта больница (и многие другие в нашей стране) на ОГРОМНУЮ часть существуют благодаря фонду Подари жизнь. Посмотрите их отчеты: https://podari-zhizn.ru/main/node/30982 они покупают лекарства и оборудование в больницы по всей стране. И для нашей больницы они тоже лекарства покупали не раз. А в больнице им. Рогачева они оплачивают даже питание мамам (!!!) . Некоторые технологии в нашу страну приходят благодаря этому фонду, а потом уже получает гос поддержку.
Такая информация редко бывает открытой, поэтому всегда вызывает вопросы.

Меня зовут Евгения.
Мы помогаем детям!
marinafond.ru

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

MarinaFond пишет:

Я могу передать им ваш телефон

отправил в ЛС

Re: Поможем мальчику Максиму из Мантурова (сбор закрыт)

Ребята, что-то сбор плохо продвигается. Согласно информации на сайте на сегодня собрано менее 60 тысяч.руб из 333. Для семьи из района цена препаратов запредельная,но для сбора-то очень реальная.
Жаль, что свежих новостей о состоянии здоровья Максима нет.

В наше ненормальное время любой нормальный человек ненормален уже тем, что он нормален.