(09-09-2017 23:37:49 отредактировано styni75)

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

http://s019.radikal.ru/i609/1708/24/b5bec2302976.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1708/b9/b2016e5f244b.jpg


НОВОСТИ ОТ ПАПЫ АРСЕНИЯ

"Добрый день дорогие друзья. Пишет папа сообщаю новости о Арсении.
После пересадки К.М. прошло 160 дней. РТПХ постепенно уходит, кожа на теле в основном выглядит спокойной, остаются выболевшие темные пятна, которые уже не беспокоят и шелушение из за сухости. Кожу каждый день мажем мазью.
Кишечник откликнулся на лечение и сейчас работает без стимуляции, стул относительно нормальный. Лечение все еще продолжается, частично отменили иммуносупрессивные препараты, очень хочется верить что после отмены их, у ребенка вновь не возобновятся симптомы РТПХ.
8.08. Арсюше в очередной раз делали пункцию, брали костный мозг на анализ, который покажет приживаемость донорских клеток. Прошлые анализы показали не очень хороший результат начали расти его собственные клетки, а это означает, что болезнь может вернуться. Ждем ответы этой пункции все может поменяться как в лучшую так и в худшую сторону.
Продолжаются занятия с реабилитологом, есть успехи, сам может из положения лежа сесть на попу, ползать на коленях и немного ходить державшись за руку.
Теперь по поводу легких, на прошлой неделе еще раз делали КТ легких, по результатам исследования выяснилось,что пневмонию заглушили, но есть еще небольшие очаги воспаления, которые пройдут тогда, когда начнет работать собственный иммунитет, а это будет не скоро. Антибиотики и противогрибковые препараты доктор не отменяет. Повышенная температура и несильный кашель сохраняются. Кислород вовремя сна падает, приходится подносить кислородную маску к лицу.
Питается все также смесью через зонд, пробуем давать ложкой не берет, плачет, боится, но мы не отступим. Первая ложка будет праздником в нашей семье. Спасибо всем кто за нас переживает храни вас и ваши семьи бог."

И еще   приглашаем вас в субботу 12.08. на вечернюю Молитву по Соглашению в 21 00. ОЧЕНЬ ВАЖНО МОЛИТЬСЯ ВСЕМ В ОДНО ВРЕМЯ - В ЭТОМ СИЛА МОЛИТВЫ!

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного».
С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих (назвать имена просящих) , согласившихся смиренно просить Тебя о болящем младенце Арсении — да подаждь ему здравие, исцеление, укрепление. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая.
Аминь.
О, Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим и предстательством помоги нам умолить Сына Твоего, Бога нашего, да подаст нам просимое и исцелит младенца Божия Арсения
Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о больном младенце Арсении.

==================
16.08 . 2017

Ребята,замечательная новость про Арсюшу : вчера   Арсюша самостоятельно пошел! Без посторонней помощи! Ребенок сам не ходил год. Родители были очень удивлены, не смогли сдержать слез радости.
Ждем результата пункции костного мозга. Молимся, чтобы он был хорошим, не было роста бластных клеток.

     А  еще хотим в поддержку Лебедевых Руслана и Маши, которые  уже девятый месяц без перерыва  осуществляют уход за малышом, находясь в изолированном боксе ТКМ, борются за жизнь единственного сынули, практически никуда не выходят, СОБРАТЬ ПОСЫЛКУ ,как в прошлый раз в мае . Сами они ничего не просят, только вот может для Арсения одежду -игрушки,и препараты для ухода за малышом,которые им приходиться покупать самостоятельно .  Кому то просто перечислить 100рублей на счет мамы, а кто то может купить пузырек мирамистина или памперсы и передать , а кто то и молитвой сильно помогает . Давайте поможем !  А еще из "больших запросов " оказалось, что им нужна коляска для Арсюши , родители очень надеются, что скоро им разрешать выходить из бокса и даже может быть гулять! 
   По опыту сбора первой посылки мы с вами уже знаем ПРИМЕРНЫЙ СПИСОК
необходимых семье вещей. И сейчас он практически не изменился.
Но в этот раз хотелось бы также порадовать Арсюшу новыми развивающими, развлекающими, занимательными игрушками. Малыш растет очень смышленным, вопреки болезни, и без сомнений будет рад новым игрушкам!
Собрав с любовью посылку для Арсения, мы будем верить в скорейшее его выздоровление! Вот примерный список,что точно не помешает В посылке для родителей и Арсения :

✏ИГРУШКИ ЗАНИМАТЕЛЬНЫЕ, РАЗВИВАЮЩИЕ ДЛЯ РЕБЕНКА ОТ 3-Х ЛЕТ

✏Маски защитные 3М, маски Алина 216 защитные
✏Мирамистин спрей
✏Влажные салфетки Меналинд
✏Ватные диски Клиник Кинди
✏Памперсы размер 4, 5.
✏Штанишки рост от 86-92, Футболочки , носочки размер на 3 годика
✏Набор детской посуды (чашка, тарелка, ложка), поильник

Для родителей:

✏Сухофрукты-чернослив, мед, конфеты

По всем вопросам о сборе звоните пожалуйста 8 920 383 12 11 Юля, или мне в личку )

=====================================
Ребята,спасибо всем,кто сопереживает и помогает! на карту мамочки стали опять поступать денежки ! а от себя мы на работе  собираем денежку ,чтобы купить для Арсения коляску ,которая, как надеются родители, скоро может понадобиться :) !

====================

09.09.2017
Ребята,новости от папы Арсения!  Их из бокса перевели сначала в отделение,а через неделю в пансионат !
"Добрый день наши дорогие друзья! Пишу новости про Арсения. Наконец- то нас из боксированного отделения перевели в дневной стационар и теперь мы живем в пансионате. Лечение также продолжается, только основные лекарства Арсюше даем мы сами через зонд, при необходимости внутривенного введения препарата, мы идем в стационар, который расположен пятью этажами ниже. При хорошей погоде разрешена прогулка Арсению на один час. Состояние Арсюши сейчас стабилизировалось, но по -прежнему держится небольшая температура и также питается через зонд специальной смесью. Вес ребенка немного увеличился и сейчас весит 10,650кг. По анализам крови плохого ничего нет.
Дорогие друзья, от всего сердца выражаем огромную благодарность всем кто продолжает помогать нам и Арсению, за материальную помощь и моральную поддержку большущее Вам спасибо!!!"
http://s011.radikal.ru/i317/1709/6d/1a9f663513f4.jpg
  Арсений в пансионате живет с мамой и папой почти в домашней обстановке, маленькой комнате  6кв.м.,но это мелочи - он шагает к выздоровлению,а это  дорогого стоит )

нужна помощь Арсюше Лебедеву -  Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ(рак крови)  http://jediru.net/topic/183265/

Вы  иногда смеётесь надо мной, потому что Я НЕ ПОХОЖА НА вас. Я же - смеюсь над вами, потому что ВЫ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТЕСЬ ДРУГ ОТ ДРУГА.

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

:) Парнишка повзрослел, это радует, помогаем люди, не стесняемся .

Старайся работать только с теми, кто сильнее тебя. Именно такие люди помогают тебе расти.

(11-11-2017 12:49:01 отредактировано styni75)

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

http://s018.radikal.ru/i527/1709/30/8b2e847a92b6.jpg

http://s015.radikal.ru/i330/1709/1a/8e5d598d6ab9.jpg

http://s018.radikal.ru/i524/1709/33/a12917a6ba0d.jpg
   "Друзья, добрый вечер ! Посылку для Арсения и его родителей мы успешно доставили 16-го сентября, как и планировали. Приехали в НИИ им. Рогачева около 11.00 часов утра. По пропуску мы прошли прямо в пансионат, где сейчас и находятся родители с малышом. Удалось немного поговорить с Машей и Русланом. И удалось повидаться с Арсюшей. Малыш чувствует себя хорошо. Сам потихоньку ходит, смеется, играет.
Также удалось одним глазком заглянуть в комнату, где живет семья. Комната небольшая, светлая, хорошо обустроенная. Есть свой душ и туалет. Очень хорошая кухня на три семьи. Теперь семья Лебедевых живет в пансионате при больнице полностью за свой счет (в неделю платят около 4.900 рублей). Питание и приготовление пищи теперь тоже самостоятельное. Родители сами идут в магазин, покупают продукты и готовят сами.
Также сами ходят на прием к лечащему врачу . В хорошую погоду ненадолго выходят с Арсюшей на прогулку.
Сейчас ждем результат пункции костного мозга, взятой во вторник (12 сентября). Ждать нужно около 10 дней.
Питается Арсений по-прежнему через зонд специальной смесью. Самостоятельно не ест. Все основные лекарства родители сами дают через зонд.
Еще хочу вот что написать. Мы с вами собрали все необходимое для семьи по списку. На собранные деньги мы купили прогулочную коляску , дорогостоящий тонометр для Арсения (3.700 р.), кухонную посуду для приготовления пищи в пансионате.
Помимо этого, мы с вами собрали мягкие игрушки и пазлы для детей из онкоцентра . Один замечательный человек по имени Иван изготовил наборы 3D-пазлов "Динозавры". Всеми этим игрушками уже играют дети, которые сейчас проходят лечение в центре Рогачева.
От чистого сердца благодарим Вас за помощь и участие в жизни семьи Лебедевых !!!"

===       14.10.2017      =====

"❗❗❗НОВОСТИ ОБ АРСЕНИИ ❗❗❗
Добрый вечер, дорогие друзья! Очень долго мы не писали никаких новостей и не рассказывали вам о состоянии Арсюши.
Семья Лебедевых по-прежнему живет в пансионате при больнице им. Рогачева. До недавнего времени Арсюша чувствовал себя хорошо, набирался сил, занимался с реабилитологом , с родителями выходил на прогулки на улицу.
Была отменена большая часть препаратов. И мы боялись что -либо говорить, боялись сглазить что -ли. С прошлой пятницы состояние малыша резко ухудшилось. Началась рвота и жидкий стул. Были взяты анализы на вирусы, назначили лечение и снова подключили все отмененные препараты. Вероятно Арсений в стенах пансионата подцепил кишечную инфекцию. А так как организм и иммунитет ребенка ослаблен, даже незначительная инфекция переносится очень тяжело. Вот уже более недели малыш находится в таком состоянии, дают противорвотные препараты, энтерофурил. Пробуют отменить- снова начинается рвота. Арсюша потерял в весе килограмм, вялый и слабый. Какая конкретно инфекция- родители не знают, врачи пока не называют.
У родителей сейчас совсем нет свободного времени. Все назначения Маша и Руслан выполняют сами, включают, отключают. Препараты капаются с раннего утра и до половины третьего ночи. Приходится все держать под контролем , на сон совершенно нет времени. Назначенную пункцию костного мозга пока перенесли. На данный момент наши новости такие. Очень надеемся на то, что эта инфекция скоро отступит и малыш снова пойдет на поправку.
Спасибо вам за ваше сопереживание и за то, что вы с нами!  "


===================================
новости об Арсении от 26октября :
"Добрый вечер, наши дорогие друзья и помощники !!!
Новости о состоянии Арсюши , к сожаления, не очень хорошие. Три дня назад у него резко поднялась высокая температура. Врачи приняли решение перевести маму с малышом из пансионата в отделение под более полный контроль врачей. Взяли все необходимые анализы, обследуют. Подключили три антибиотика.

Маша с Арсюшей лежат в боксированной палате с еще одними мамой и малышом. Отцу Арсения дальше проживать в пансионате запретили. Родители приняли решение - Руслан сегодня уезжает домой. По - необходимости снова вернется в больницу.
Долгое время у нас не было связи с Машей, так как Арсений разбил мамин телефон, уронив его на пол. Новых фото к сожаления сейчас нет.

❗❗❗ Друзья, прошу Вас! Арсюшеньке сейчас очень нужна наша с вами молитвенная поддержка !
ПРИГЛАШАЕМ ВАС В СУББОТУ 28 ОКТЯБРЯ на вечернюю Молитву по Соглашению в 21 00.

ОЧЕНЬ ВАЖНО МОЛИТЬСЯ ВСЕМ В ОДНО ВРЕМЯ - В ЭТОМ СИЛА МОЛИТВЫ !
Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного».
С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих (назвать имена просящих) , согласившихся смиренно просить Тебя о болящем младенце Арсении — да подаждь ему здравие, исцеление, укрепление. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая.
Аминь.
О, Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим и предстательством помоги нам умолить Сына Твоего, Бога нашего, да подаст нам просимое и исцелит младенца Божия Арсения
Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о больном младенце Арсении.

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОЛИТЕСЬ ЗА МАЛЫША СВОИМИ СЛОВАМИ, КТО КАК СМОЖЕТ. И ЕСЛИ БУДЕТЕ В ХРАМЕ, ПОЖАЛУЙСТА ПОДАЙТЕ ЗАПИСОЧКУ ЗА ЗДРАВИЕ БОЛЯЩЕГО МЛАДЕНЦА АРСЕНИЯ, ИЛИ ЗАКАЖИТЕ СОРОКОУСТ  "


=====================


Ребята, у нас замечательные новости !  Арсений с мамой дома,в Костроме! Правда им нужно 3 декабря опять быть в Москве в больнице,но сейчас они все вместе :папа-мама и сынок дома!
Состояние Арсюши стабилизировалось после перенесенной вирусной инфекции. Ответ последней пункции хороший . Маму с малышом выписали домой , с предписанием 3 декабря быть опять в Москве. В Кострому малыша отпустили с огромным списком рекомендаций, что и в какой случае необходимо делать. и с выпиской на руки, о том, что ребенок в крайне тяжелом состоянии . Сейчас Арсюша находится дома , в Костроме с мамой и папой. Чувствует он себя хорошо, тьфу-тьфу-тьфу.. Семья учиться жить вне стен стерильного бокса . Арсюша все так же сам не кушает, спецпитание получает через зонд, мама сама научилась делать необходимые манипуляции с зондом . После почти года больничной жизни семья пытается вернуться к нормальному ,гражданскому, что ли, ритму жизни, налаживает режим. Папа Руслан вышел на работу. Мама занимается малышом, ведь у него выпал целый год в его такой еще недолгой юной жизни , есть отставание в развитии , надо наверстывать упущенное время. В ближайшие дни родителям предстоят походы по инстанциям ,чтобы уладить формальности с получением необходимого питания (ребенок находится на зондовом питании специальной смесью) и получением жизненно  необходимых лекарств. В больницу необходимо вернуться 3- го декабря. И впереди у Лебедевых долгий период реабилитации , и наша с вами помощь им также необходима, как и раньше, спасибо всем, кто не остается безучастным .

нужна помощь Арсюше Лебедеву -  Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ(рак крови)  http://jediru.net/topic/183265/

Вы  иногда смеётесь надо мной, потому что Я НЕ ПОХОЖА НА вас. Я же - смеюсь над вами, потому что ВЫ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТЕСЬ ДРУГ ОТ ДРУГА.

(11-11-2017 15:21:52 отредактировано crazyman)

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

какая еще требуется помощь помимо денежных средств.

(19-11-2017 19:43:53 отредактировано styni75)

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

в связи с неприятной историей про сломанный телефон, которым я являюсь,по сути , исправляю свое сообщение :
......
Помощь, наверное,транспортом ,было бы неплохо,кто бы смог до Москвы отвезти .Не пришлось бы раньше туда ехать :(
Еще у Арсения День Рождения на носу,ломаем голову,чем малыша порадовать ) ЭЭх, купить бы здоровья большую-большую телегу !

http://s010.radikal.ru/i312/1711/01/cac83677b1fa.jpg    Арсений дома )

нужна помощь Арсюше Лебедеву -  Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ(рак крови)  http://jediru.net/topic/183265/

Вы  иногда смеётесь надо мной, потому что Я НЕ ПОХОЖА НА вас. Я же - смеюсь над вами, потому что ВЫ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТЕСЬ ДРУГ ОТ ДРУГА.

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

когда у Арсюши днюха?

"Подумай, как трудно изменить себя самого, и ты поймешь, сколь ничтожны твои возможности изменить других".

(26-11-2017 18:34:31 отредактировано )

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

Арсению 8 декабря три годика исполнится )

=======================
26.11.2017 
❗❗❗ВНИМАНИЕ, РЕБЯТА ❗❗❗

КАРТА МАШИ ЛЕБЕДЕВОЙ БОЛЬШЕ НЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНА. РЕКВИЗИТЫ НЕ РАБОТАЮТ.

ВЧЕРА МОШЕННИКИ ВЗЛОМАЛИ СБЕРАНКОВСКУЮ КАРТУ МАМЫ АРСЕНИЯ. ИМ УДАЛОСЬ СНЯТЬ 11.000 РУБЛЕЙ. МАША СРАЗУ ЖЕ ПОЗВОНИЛА В СБЕРБАНК И КАРТУ ЗАБЛОКИРОВАЛИ. КАРТА БОЛЬШЕ НЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНА. ВСЕ РЕКВИЗИТЫ ИЗ ГРУППЫ МЫ УДАЛИЛИ. ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ, ЧТО СНЯТЫЕ МОШЕННИКАМИ ДЕНЬГИ БАНК ВЕРНЕТ.

Если вы хотите помочь Арсюше и его семье денежкой, пока проблема с картой не решена, это возможно только передав Лебедевым лично в руки. Спасибо Вам огромное !!!

нужна помощь Арсюше Лебедеву -  Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ(рак крови)  http://jediru.net/topic/183265/

Вы  иногда смеётесь надо мной, потому что Я НЕ ПОХОЖА НА вас. Я же - смеюсь над вами, потому что ВЫ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТЕСЬ ДРУГ ОТ ДРУГА.

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

Ну и подонки.  Других слов нет. Здоровья малышу.

(25-01-2018 17:56:13 отредактировано )

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

Новости об Арсении,которй сейчас с мамой опять в Москве ,пишет папа Руслан :
"  Доброе утро, дорогие друзья!
С 4 -го декабря мама с сыном снова находятся в центре им. Рогачева г.Москвы для дальнейшего обследования и лечения. Снова делали пункцию на исследование костного мозга, результаты хорошие . Анализ крови показал высокую активность трансаминаз, назначили препарат для поддержания печени -"Урсофальк". Также делали КТ легких там обнаружили воспаление, врачи связывают это с хроническим РТПХ, назначили лечение.

Уровень иммуноглобулина в крови постоянно падает, с периодичностью 2 раза в месяц приходится капать его внутривенно. Антибиотики, противогрибковые и противовирусные препараты принимать Арсюше нужно каждый день и еще очень долгое время. Кушает Арсюша только через зонд специальную смесь.Обычную пищу есть отказывается.
У ребенка наблюдается повышение температуры до 37,7,но когда он спит температура снижается. Небольшой кашель и насморк присутствуют, а также слабость. Хочу отметить, что когда ребенок был дома ,чувствовал себя гораздо лучше.
Дорогие друзья, Маша с малышом находятся в пансионате на территории больницы и числятся на дневном стационаре. Проживание и питание за свой счет, некоторые препараты для лечения не всегда есть в стационаре, приходится покупать в аптеке самим. Также, находясь дома, приходилось покупать зондовое спец.питание.
 
Друзья, если у вас возникнет желание помочь нашей семье материально, мы очень будем вам благодарны за любую переведенную нам сумму.
Вот мой лицевой счет сберкнижки: 42307.810.9.29123582162/48 Лебедев Р.В. Карта Маши по прежнему заблокирована, т.к. ее взломали мошенники.

Огромное всем спасибо за подарки подаренные Арсюше на день рождения, когда приедет домой, увидев их будет очень рад. Спасибо Анне А.за переведенную денежку, Светлане С.за толстовочку для Арсюши, книги и денежку, Ульяне Л.за конструктор и книги!
Особую благодарность хочу выразить Ирине Матвеевной Л. за регулярную материальную помощь.
Огромнейшее спасибо благотворительному фонду им.Марины Гутерман за вашу помощь в приобретении лекарств и зондового питания!
Да Храни Вас Бог и ваших близких!  "

http://s019.radikal.ru/i632/1712/1d/7be9afa2b06a.jpg


=====================
21.12.2017
Ребята, доброе утро  !!! У нас отличная новость ! Вчера  Арсюшу с Машей выписали и отпустили  домой на месяц ! К  ним в больницу приехал папа. И поздно вечером семья Лебедевых выехала  домой в Кострому.  Новогодние праздники будут встречать дома !
http://d.radikal.ru/d20/1712/2b/a84be678c5a0.jpg


-================24.12.2017

❗❗❗РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АРСЮШЕ И ЕГО СЕМЬЕ❗❗❗
СБЕРБАНК РОССИИ, НОМЕР КАРТЫ

67628029 9001283205,

ПОЛУЧАТЕЛЬ ЛЕБЕДЕВА МАРИЯ НИКОЛАЕВНА, МАМА АРСЕНИЯ.
Ребята, спасибо всем неравнодушным , все в этом мире взаимно )!


=====================================
24 . 12. 2017

"Дорогие наши друзья, пишет мама Арсения.
Нас с сыночком на праздники отпустили домой. Состояние у Арсюши среднее. Активировалась РТПХ ( реакция трансплантат против хозяина). В больнице дважды вводили иммунносупрессивный препарат, чтобы погасить РТПХ. При этом введении у ребенка падает иммунитет. Нужно быть очень осторожными. Также страдает кишечник. Назначили очень много препаратов для поддержания организма.
Дорогу домой Арсюша перенес очень плохо. Но он у нас боец, и мы верим, что все будет хорошо. С вашей помощью и вашими молитвами мы обязательно победим !
Хотим поблагодарить фонд" Подари жизнь" за передоставленное вами зондового питания для Арсюши.
Огромное родительское спасибо благотворительному фонду им. Марины Гутерман за вашу отзывчивость и беспокойство. В трудную минуту мы не одни.
Огромнейшее спасибо всем вам, дорогие наши участники группы помощи Арсению за вашу неоценимую помощь !!!

Скоро Новый Год, и я хочу поздравить всех Вас и пожелать Вам и вашим близким здоровья! Наша семья как никто другой понимает, что это самое главное в жизни.
В Новый год исполняются мечты. И мы молимся об исполнении нашей самой заветной мечты- полном выздоровлении Арсюшеньки !!! "


============================

16.01.2018

Давно ничего не писали про Арсения и вот наконец то новости из первых уст :

"Самочувствие Арсюшеньки стабильное. Малыш дома с мамой и папой. По-прежнему, но уже с меньшей силой проявляются симптомы РТПХ (реакция трансплантант против хозяина, при которой страдают легкие, печень, кожа). Арсюша принимает множество препаратов для снижения реакции РТПХ и поддержания организма.

Малыш кушает все также через зонд специальную смесь. За все время пребывания дома удалось уговорить его скушать кусочек мармелада. От обычной пищи малыш отказывается, ни в какую есть не хочет . Врачи уже заводили разговор об установке гастростомы взамен зонда, по причине того, что Арсюша уже очень длительное время сам не кушает. Но родители ни в коем случае не хотят, чтобы эту операцию проводили. Врачами планировалась установка гастростомы и удаление подключичного катетора под общим наркозом . По приезду в Рогачева будет известно, какое решение на этот счет примут врачи. Планируется также введение внутривенного препарата против РТПХ. Дважды его Арсению уже прокапывали.
В Москву на очередное обследование Лебедевы едут 22-го января. В этот раз решили ехать поездом, приобрели билеты (маме с малышом льготный билет бесплатно , папе за отдельную плату). Мы очень надеемся, что пребываение в больнице не будет долгим.

Дорогие наши друзья! Мы благодарны Вам за помощь, молитвенную поддержку, ваши позитивные мысли и переживания за Арсюшеньку, Вашу материальную поддержку семье. От лица Маши и Руслана огромнейшее Вам спасибо! Мы верим, Арсюша обязательно поправится !!!  "

А вы знаете, что такое Гастростомия - я погуглила   – это операция по созданию искуственного входа в желудок. Гастростома – это отверстие в стенке желудка, сообщающееся с внешней средой, накладываемое для кормления пациента в случаях, когда кормление естественным путем невозможно.  Жесть....Арсюшенька,поправляйся,малыш !


==============
25.01.2018
  В понедельник 22-го января поздно вечером семья Лебедевых поехала  на поезде в Москву на очередное обследование и , предварительно, на установку  гастростомы и удаление подключичного катетера .  Папа вернулся домой зарабатывать деньги .

нужна помощь Арсюше Лебедеву -  Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ(рак крови)  http://jediru.net/topic/183265/

Вы  иногда смеётесь надо мной, потому что Я НЕ ПОХОЖА НА вас. Я же - смеюсь над вами, потому что ВЫ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТЕСЬ ДРУГ ОТ ДРУГА.

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

В помощь Арсению открыт новый сбор http://marinafond.ru/katalog/item/lebedev-arsenij/

Меня зовут Евгения.
Мы помогаем детям!
marinafond.ru

(17-03-2018 17:42:43 отредактировано )

Re: Нужна помощь Арсюше Лебедеву- Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ

"Добрый вечер, дорогие друзья!
Арсюша прошел обследование и необходимое лечение. Семья Лебедевых на поезде благополучно вернулась в Кострому. Сейчас малыш находится дома и живет в своем обычном режиме. 12 марта необходимо снова вернуться в Москву в больницу. К сожалению, результаты анализов оказались не такими хорошими, как мы ожидали, но будем надеяться, что всё обязательно наладится! "
https://b.radikal.ru/b20/1802/47/6c5bc4dace55.jpg

Всем неравнодушным  - БОЛЬШОЕ человеческое спасибо!

=======================
    10.03.2018

Друзья, добрый день! Завтра поздно вечером семья Лебедевых на поезде снова уезжает на очередное обследование в Москву в центр им.Рогачева.
Сейчас Арсюшенька дома, чувствует себя не плохо. Немного набрал в весе, его вес 13 кг. Играет, гуляет, осваивает горшок, пытается говорить. Маша и Руслан собирают вещи к от'ьезду.
Родители Арсения благодарят всех вас за оказываемую помощь . Они переживают за результат пункции костного мозга и надеются, что пребывание в больнице не будет долгим.
...вот такие пока новости .


===================================
17.03.2018
  " Дорогие  друзья и помощники, добрый вечер ! Арсюша с мамой сейчас находятся в Москве в клинике им.Рогачева. Уже сдали все необходимые анализы крови, прошли полностью всех врачей, сделали пункцию, КТ, прокапали иммуноглобулин, витамины. Завтра будут капать препарат химии против РТПХ. По словам лечащего врача анализы крови все в пределах нормы, по КТ в легких все те же изменения от РТПХ, пункция будет известна через неделю. Питается малыш через гастростому специальной смесью.
В следующую среду Лебедевы выписываются. Руслан приедет забирать Машу с сыном из больницы, и вечером на поезде семья уезжает в Кострому.
Друзья, Маша и Руслан от чистого сердца благодарят всех Вас за оказываемую помощь! Отдельно хотят поблагодарить Ирину Матвеевну Л. за денежную поддержку на протяжении всего этого времени.
Огромнейшее всем родительское спасибо! Храни Вас Бог! " 
  Посмотрите,как меняется  Арсюша ) ,какой взрослый становится, и похож то на папу,то на маму , расти большим и здоровым,малыш!
  https://c.radikal.ru/c39/1803/e5/17fe36d1a1e9.jpg

Добавлено: 31-03-2018 09:54:16

===================================

30.03.2018   Долгожданные новости об Арсении :
"Друзья, добрый вечер! Очень долго мы ничего не писали о состоянии здоровья Арсюши. Приносим свои извинения. Переживали за результаты анализов.
Сегодня днем я была в гостях у семьи Лебедевых. Увидела Арсюшу своими глазами. Мы качались на качели, вместе раскрашивали кисточками водную раскраску, катали паровозик, с малышом на ручках смотрели мультики. Арсюша был очень рад, смеялся.

Малыш чувствует себе в общем не плохо, немного вырос, но все еще совсем крохотный по росту и весу. Лебедевы живут своим привычным ритмом жизни, расписанным по часам. Практически каждый час-два малышу дают определенное лекарство. Препаратов для поддержания организма дается очень много. По сравнению с прошлым приездом из больницы лекарств прибавилось.
На этой неделе пришел результат пункции костного мозга-17 процентов клеток Арсения, остальные донорские. Он значительно лучше результата прошлой пункции, где было 22 процента клеток Арсения. Врачи и родители связывают этот рост клеток с приемом химиопрепарата против РТПХ, который прокапывается ребенку каждый месяц.
К сожалению, Арсений сейчас совсем перестал ходить, жалуется на боль в ножках. В Москве, в больнице его обследовали все возможные специалисты, и в том числе невролог. И никаких отклонений не выявили. Скорее всего, какой-то из принимаемых препаратов оказывает неблагоприятное действие. Питание по-прежнему спецсмесью через гастростому. Спец.смесью семью обеспечил благотворительный фонд им.Марины Гутерман, открывший сбор на сумму 250.000 рублей на питание для Арсения на пол года и в короткий срок собравший эту сумму.
Следующая явка в НИИ Рогачева в середине мая. В этот раз малыша впервые выписали домой на 1.5 месяца.

Друзья, участники нашей группы! Маша и Руслан Лебедевы не устают благодарить всех вас за оказываемую на протяжении всего этого времени материальную и моральную помощь !!!
Спасибо всем от чистого родительского сердца за помощь Арсюше!"

нужна помощь Арсюше Лебедеву -  Ювенильный миеломоноцитарный ЛЕЙКОЗ(рак крови)  http://jediru.net/topic/183265/

Вы  иногда смеётесь надо мной, потому что Я НЕ ПОХОЖА НА вас. Я же - смеюсь над вами, потому что ВЫ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТЕСЬ ДРУГ ОТ ДРУГА.